Конкурс кухни на тут бай. Белая кухня: за и против
В сети появилось видеообращение руководителя Московского центра паллиативной помощи Анны Федермессер к президенту России. Она напомнила, что в нашей стране сегодня почти нет легальных способов приобрести обезболивающие препараты, которые могли бы эффективно облегчить страдания детей, умирающих от неизлечимых заболеваний. Поводом к выступлению общественницы послужила чудовищная история, которую уже почти месяц обсуждают СМИ.
Недоступные лекарства: Обезболивание или смерть
В конце июня Екатерину Коннову, маму ребенка-инвалида, обвинили в незаконном сбыте наркотиков. И если бы общественники не вступились и не подняли шум в ее защиту, женщине грозило бы до 8 лет лишения свободы. При этом ее неизлечимо больной шестилетний Арсений, переживший уже две клинические смерти, оказался бы в интернате для инвалидов. А старший сын-подросток - в детском доме.
Безжалостным и принципиальным оказался следователь прокуратуры Мещанского района города Москвы, лейтенант юстиции Иванов. Он постановил возбудить в отношении матери-одиночки уголовное дело по статье 228.1 УК РФ - незаконный сбыт наркотиков и психотропных веществ. Екатерина рассказала журналистам, что при задержании полицейские оскорбляли ее вопросами, сколько лет она колется, какие наркотики употребляет и почему их продает. Хотя ее история совсем о другом. О том, что в нашей стране пока еще далеко не все отлажено в системе ухода за неизлечимыми больными. В том числе за детьми.
Анна Федермессер. Фото: Владимир Гердо/ТАСС
По словам Анны Федермессер, малышей, которые нуждаются в сильнодействующем обезболивании, в нашей стране каждый год около 2 500 человек. И они умирают в жутких страданиях на глазах своих обезумевших от горя родных. Тут на что угодно пойдешь, лишь бы добыть хоть какое-то лекарство.
Екатерину Коннову оперативники выследили на интернет-форуме. Женщина пыталась продать другим таким же мамочкам, как она, несколько лишних микроклизм с диазепамом. Екатерина не знала, что приобретенный ею в интернете препарат считается в России наркотическим. Ведь во всем мире именно этим средством снимают болевые судороги при эпилепсии у детей.
Анна Федермессер рассказала на своей странице в Фэйсбуке, что медицинское сообщество всего мира признает такие формы обезболивающих средств, как микроклизмы, сиропы и капли с морфином или другими сильнодействующими препаратами, эффективными и безопасными для облегчения страданий детей в конце жизни. Но в нашей стране родители могут получить подобное лекарство в поликлиниках только в виде ампул. Получается, несчастных малышей, скрученных болевыми судорогами, приходится еще и мучить бесконечными внутримышечными инъекциями.
Умирающим маленьким пациентам помощь нужна сегодня
Маленькому Арсению Коннову требовалось несколько раз в день снимать жестокие эпилептические припадки. Разрешенные на территории России препараты мальчику не помогали. По рекомендации мамочек с интернет-форумов, у которых похожие проблемы, Екатерина купила с рук импортные микроклизмы с диазепамом: 20 штук, по цене в одну тысячу рублей за каждую.
Когда маме объяснили, что в районной поликлинике ей положены бесплатные ампулы диазепама, оставалось еще 5 неиспользованных микроклизм. Их-то Екатерина и попыталась продать в интернете, в надежде выручить за них хотя бы тысячи три рублей. Неизлечимая болезнь ребенка, требующая постоянного ухода, не позволяет одинокой женщине полноценно работать, и в семье каждая копейка на счету.
Екатерина была уверена, что диазепам - это обычное лекарство при эпилепсии. Откуда ей было знать, что по новому законодательству этот препарат теперь входит в список не прошедших регистрацию в России. Ведь еще недавно российским пациентам врачи выписывали аналогичное лекарство. А теперь для того, чтобы снять приступ у ребенка, нужно каждый раз вызывать скорую помощь.
Закон «Об обороте лекарственных средств» 2015 года значительно ограничивает возможность пациентов лечиться препаратами, аналогов которых в России нет. Даже факт дарения такого незарегистрированного препарата больному теперь считается «сбытом» и подлежит уголовной или административной ответственности.
Ситуация абсурдная: категория больных есть, препараты для их лечения в мире существуют, но в российских аптеках их нет. Импортом таких лекарственных средств теперь могут заниматься только клиники федерального (не регионального) значения или же благотворительные фонды. Причем для каждого пациента и по каждому препарату необходим свой отдельный врачебный консилиум. Процедура добывания сильнодействующих обезболивающих лекарств настолько ужасна по количеству волокиты, что препараты практически недоступны нуждающимся. А ведь это такие больные, для которых промедление в приеме определенного лекарства в буквальном смысле означает смерть.
Владимир Путин распорядился, чтобы до 2023 года в стране были созданы отечественные аналоги препаратов, необходимых в детской паллиативной медицине. Но умирающим маленьким пациентам помощь нужна и сегодня. По словам Анны Федермессер, президент дал распоряжение об ускоренной регистрации детских лекарственных форм, облегчающих страдания. Но это распоряжение пока так и не было выполнено, что и послужило причиной видеообращения общественницы.
Госпожа Федермессер считает, что для закупки отсутствующих до 2023 года в России опиоидных препаратов, детям, нуждающимся в обезболивании, нужна не такая уж большая сумма - около 50 миллионов рублей в год. Если этих денег не найти, несчастные родители или сердобольные волонтеры снова будут рисковать свободой, как Екатерина Коннова, разыскивая необходимые лекарства на нелегальном рынке.
История едва не оказавшейся в тюрьме мамочки Арсения закончилась тем, что под давлением общественности Министерство внутренних дел отменило постановление о возбуждении в отношении нее уголовного дела. 19 июля женщина наконец-то получила на руки постановление о прекращении дела. Но в жизни Екатерины это далеко не самое ужасное испытание. Куда страшнее видеть, как мучается от боли твое дитя и не иметь никакой возможности спасти его от этой пытки.
Петя и Оля , двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» - длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, - сказал им друг. - Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть».
Добром уже не откупиться
И они вваливают. И весь их цинизм - лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда.
…Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра - в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она - когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки.
Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе - рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года…
«Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье - лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» - отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!»
С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились - на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались.
В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…
Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.
«Мы ждали сумасшедших»
Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.
Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…
Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»
«Лягушоночек мой!»
Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.
«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».
Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.
Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.
Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.
Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.
Педиатр из Южной Африки поделился с пользователями сети мыслями и желаниями, о которых говорят попавшие на больничную койку дети. Доктор общается со смертельно больными детьми, и многие из них уже в таком возрасте понимают серьёзность своего положения. Но это не мешает им оставаться детьми, просить мороженое и рассказывать, о чём они мечтают.
Доктор Аластер Макалпайн работает в благотворительной организации, предоставляющей помощь паллиативных педиатров госпиталям в Кейптауне. Паллиативные медработники - это медики, которые пытаются улучшить условия и оказать психологическую помощь тяжелобольным и их семьям. Уже саму эту профессию можно назвать сложной, и Макалпайн не ищет в ней лёгких путей - он пытается облегчить жизнь больным детям.
Аластер и его коллеги часто общаются с детьми, для которых больничная палата становится последним пристанищем. Для этого медперсоналу в организации нужна специальная подготовка, и Макалпайн отправил некоторых из них со списком вопросов к юным пациентам, чтобы сотрудники научились растапливать лёд в беседах с детьми. Когда доктор получил от коллег анкеты, он сделал для себя открытие: большинство ответов детей оказались похожими и трогательными. Результаты этого исследования Аластер опубликовал у себя в твиттере.
Alastair McAlpine
В качестве задания я попросил некоторых из моих паллиативных педиатров спросить пациентов, что в их жизни доставляет им удовольствие и чему они придают значение. Знаете, дети иногда бывают такими мудрыми. Вот некоторые из их ответов.Alastair McAlpine
Во-первых:НИКТО не сказал, что хотел бы чаще смотреть телевизор.
НИКТО не сказал, что ему стоит чаще проверять фейсбук.
НИКТО не сказал, что ему приносили удовольствие стычки с другими.
НИКОМУ не нравилось быть в госпитале.
Но это перечисление того, что никому не нравится. А что же дети любят?
Alastair McAlpine
БОЛЬШИНСТВО упомянуло своих животных:«Я люблю Руфуса, из-за его забавного лая я смеюсь».
«Я люблю, когда по ночам Джинни сворачивается рядом со мной клубочком и мурчит».
«Я был самым счастливым человеком на Земле, когда катался верхом на Джеке по пляжу».
Вероятно, услышав ответы, в которых дети перечисляли не «что», а «кого», педиатрам пришлось задать уточняющие вопросы.
Alastair McAlpine
МНОГИЕ упомянули своиих родителей, часто с беспокойством или тревогой:«Надеюсь, мама будет в порядке. Она выглядит печальной».
«Папе не нужно беспокоиться. Мы скоро снова увидимся».
«Господь позаботится о моих маме и папе, когда меня не станет».
Но все дети сошлись как минимум в одном мнении.
Alastair McAlpine
ВСЕ из них обожают мороженое.Alastair McAlpine
ВСЕ они любят книги или когда им рассказывают истории, особенно их родители:«Гарри Поттер делает меня храбрым».
«Я люблю истории о космосе!»
«Я хочу стать велики детективом, как Шерлок Холмс, когда мне станет лучше».
А дружба для детей - это святое. В принципе, это никогда не было секретом - чего только стоит видео с четырёхлеткой, на ринг во время её матча по борьбе на школьном чемпионате.
Alastair McAlpine
МНОГИЕ из них хотели бы меньше думать о том, что о них скажут другие, и ценить людей, которые относятся к ним хорошо:«Моим друзьям было наплевать, когда у меня выпали волосы».
«Джейн пришла навестить меня после операции и ничего не сказала насчёт шрама, будто его не заметила!»
Из простых радостей жизни дети больше всего сожалели о море. Они хотели быть на берегу и строить песчаные замки. К слову, .
Alastair McAlpine
Многие из них говорили о любви к плаванию и пляжам:«Я делал огромные замки из песка!»
«На море в волнах было так прекрасно! У меня даже не болели глаза!»
А что до личностных качеств, до больше всего дети из больниц ценят доброту и умение рассмешить.
Alastair McAlpine
Почти ВСЕ ценят доброту превыше остальных качеств личности:«Моя бабушка так добра ко мне. Она всегда заставляет меня улыбаться».
«Джонни дал мне половину своего сэндвича, когда я не стал есть свой. Это было приятно».
«Мне нравится, когда та добрая медсестра рядом. Она вежливая. И благодаря этому боль не такая сильная».
